我們的服務
無論您是紅斑狼瘡患者或紅斑狼瘡患者的親友, 紅斑狼瘡亞裔關懷聯盟 都很樂意為您提供服務.
四個主要服務:
狼瘡支持小組
HSS 醫院和美國狼瘡基金會很高興為亞裔狼瘡患者和家人提供互助支持小組，可選擇粵語或英語。我們的雙語病友健康教育計劃, 不論您距離的遠近, 都提供您面對紅斑狼瘡的正確知識, 資源與支援.
請加入免費的亞裔互助支持小組，在這裡您可以了解狼瘡，一起分享應對策略，並在狼瘡之旅中感受到支持。 您不需孤獨面對。
Cantonese-Speaking Support Group (Virtual) 粵語互助小組(網上)
Meets quarterly on the 2nd Saturday at 11AM-12:30PM ET 會議於每季度月份第二個 星期六11AM-12:30PM東部時間舉辦
2月17日
5月18日
8月17日
11月16日
Facilitator: Eliza Ngan, BA
LANtern® (Lupus Asian Network), HSS
主持: 顏小源 紅斑狼瘡之曙光亞裔關懷聯盟
查詢及報名請聯絡:
電話:: 646.797.8338
電郵: lantern@hss.edu
English-Speaking Support Group (Virtual) 英語互助小組(網上)
Meets every month on the 3rd Thursday at 6PM - 7:30PM Pacific Time (9PM Eastern)
February 15
March 21
May 16
June 20
September 19
October 17
November 14*
December 12*
Facilitator: Karen Ng, MPH
Lupus Foundation of America
For more information:
Email: LFAasiangroup@gmail.com
Website: lupus.org/SoCal
紅斑狼瘡亞裔關懷聯盟 之支援熱線
- 您剛剛發現得了紅斑狼瘡嗎?
- 您正在需要更多社區醫療和福利的資源與轉介資訊服務嗎?
- 您是否想更認識紅斑狼瘡疾病因為所愛的人是患者?
- 您是否希望與其他紅斑狼瘡患者交流，分享自己的經驗與故事?
聯絡病友健康教育員!
打電話到紅斑狼瘡亞裔關懷聯盟 支援熱線: 紐約市以外地區 (免費電話)
866.505.2253
或紐約市內 212.774.2508.
紅斑狼瘡亞裔關懷聯盟支援熱線免費電話提供病友健康教育服務. 我們了解醫學診斷是很不容易理解的, 語言障礙可能讓您無法找到適當的支援, 也可能有些疾病問題對您來說很重要。
我們擁有社工與經過培訓的志工, 都是紅斑狼瘡患者或患者家屬, 可以在電話中與您交談, 幫助您減清憂慮與幫助您如何與醫護人員建立更密切的合作. 您可以從家裡或公司打電話給紅斑狼瘡亞裔關懷聯盟. 我們可以用廣東話、普通話或其它亞裔語言與您交談. 在安排的時間以電話提供支援和教育資訊。
請在週一至週四, 東部時間早上 9:30 到下午 5:00與我們的計劃主管聯繫. 其他時間您也可以隨時留言, 請留言大概在什麼時候方便聯繫到您. 我們會儘快回電話給您. 根據您的個人需要，我們會安排你與經過培訓的志工聯繫。
電話: 212.774.2508 或 866.505.2253 紐約市以外地區 (免費電話)
電子郵件: lantern@hss.edu
紅斑狼瘡亞裔關懷聯盟 之出版刊物
紅斑狼瘡亞裔關懷聯盟 提供關於紅斑狼瘡的雙語資料, 內容特別著重對華人社區很重要的議題上. 這些資料旨在協助您與您所愛的人了解紅斑狼瘡, 也可以用來幫助討論如何面對罹患此慢性病所帶來的影響. 您可以在線上閱讀, 下載, 或是要求免費將書面資料寄給您. 如需具體醫療建議, 請尋求個人護理人員的協助.
宣導手冊
紅斑狼瘡: 傳說與事實. 此出版刊物使用簡單易懂的方式, 說明紅斑狼瘡的常見誤解, 回答關於此疾病的問題, 以及解釋紅斑狼瘡的基本常識.
紅斑狼瘡漫談. 您可能很難與醫師以及親友討論紅斑狼瘡. 此出版刊物提供一些小訣竅，讓您可以輕鬆地與他人談論紅斑狼瘡.
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紅斑狼瘡亞裔關懷聯盟資訊卡. 這張明信片簡言計劃的的聯絡資料.
小手冊
對於紅斑狼瘡在美華人及其家人應該瞭解什麼? 如果您最近確診患有紅斑狼瘡或已經是紅斑狼瘡患者，這個曾獲獎的 20 頁手冊，將給予您對抗此疾病力量與安慰. 如果要索取這個免費的小冊子，i請致電紅斑狼瘡亞裔關懷聯盟的計劃主管 212.774.2508 或866.505.2253 或是將電子郵件寄到 lantern@hss.edu 並提供下列資料: 您的姓名, 郵寄地址, 想要索取的手冊, 以及是否願意收到紅斑狼瘡亞裔關懷聯盟的活動資訊
給愛尋根究底的青少年:
紅斑狼瘡冷知識
英文版(pdf) 和中文版 (pdf).
如果您是患有紅斑狼瘡的青少年, 這本小冊子是由罹患紅斑狼瘡的年輕女孩所撰寫, 提供青少年她的親身經歷. 這本小冊子針對罹患此疾病的一些特定醫療和情緒相關問題提出討論.
預約講座時間
希望自己和醫護理同事有個講座認識紅斑狼瘡疾病嗎?
您是社區, 醫療, 專業, 多元服務機構的工作人員, 或想要深入了解美國亞裔較易感染的一種疾病嗎?
紅斑狼瘡亞裔關懷聯盟 提供各種簡報, 促進醫療機構人員, 社服人員與社區大眾對於紅斑狼瘡的認識與教育. 我們的醫學專家會講解紅斑狼瘡的早期識別與診斷, 以及這種疾病與華人社區之間的特殊聯繫. 我們培訓了多位志工, 可以分享面對紅斑狼瘡的親身經驗與個人見解.
請聯繫 212.774.2508，或將電子郵件寄到 lantern@hss.edu, 進一步討論並安排狼瘡講座.