什麼是紅斑狼瘡?
全身性紅斑狼瘡 (SLE) 常稱為紅斑狼瘡，是一種慢性自體免疫系統疾病，會影響身體的任何器官。在紅斑狼瘡中，身體的免疫系統，正常的功能是保護外來的侵入物質，但是變得太過活躍，而造成攻擊正常組織和器官的抗體，這些組織和器官包括皮膚、關節、腎臟、大腦、心臟、肺臟以及血液。這種疾病的特徵是有生病的發病期和情況好轉的緩解期。
因為紅斑狼瘡的症狀來來去去，而且會模仿其他疾病的症狀，因此很難確診。沒有一間實驗室檢查能夠明確證實病人得了這種複雜的疾病。幸運的是，對於紅斑狼瘡的認知正在增加，因此越來越能夠快速的確認。
紅斑狼瘡的高發人群?
目前預估紅斑狼瘡影響約 150 萬的美國人。雖然性別不拘，但是百分之 90 是女性，而且大部分是育齡期婦女。美國非裔婦女的得病率比白人女性高出三倍，而且他們的病情較為嚴重。國家衛生研究院 (National Institutes of Health) 的數據顯示每 250 位美國非裔女性就有一位罹患紅斑狼瘡。在美國亞裔女性和西班牙裔女性中，其得病率也是比白人女性高出兩倍。美國原住民女性的得病率也是不成比例。
紅斑狼瘡的治療方法?
紅斑狼瘡無法根治，因此早期確診和適當的治療能夠控制症狀，降低器官或組織受到永久損壞的風險。一旦確診是紅斑狼瘡後，就會評估對重大器官的傷害，包括大腦、腎臟、心臟和肺臟。治療策略取決於病情活躍程度和疾病影響範圍，可以提供的藥物從開架式止痛藥和消炎藥到處方藥、心理治療、改變健康飲食以及修正生活方式等，例如不要曬太陽和避免壓力。
紅斑狼瘡對心臟健康的威脅有多嚴重?
心血管系統是紅斑狼瘡的主要目標。它會造成肌肉本身出現發炎現象 (心肌炎) 或其內膜出現發炎現象 (心內膜炎)，直接削弱心臟功能。但是紅斑狼瘡患者最常見的心臟病是心囊出現炎症 (心包炎)，導致呼吸短促以及劇烈胸痛。這些併發症通常是使用強效消炎藥和免疫系統抑制劑加以治療，如皮質類固醇。
冠狀動脈疾病呢?
三分之一以上的紅斑狼瘡患者是此併發症的高危險群，主要原因是炎症和各種免疫系統異常造成冠狀動脈快速硬化、狹窄和阻塞的症狀，稱為動脈粥狀硬化。最後會形成栓塞或血小板斑塊，從動脈內膜上脫落，干擾到心臟和大腦的血流。紅斑狼瘡患者較少見的冠狀動脈疾病病因包括動脈壁發炎、動脈痙攣以及血栓。這些潛在問題令人不寒而慄，因為紅斑狼瘡女性患者出現胸痛或心臟病的機率是同年紀女性的 50 倍 (紅斑狼瘡男性患者的風險是十分之一)。
但是我還年輕，而且我很用心照顧自己。
得了紅斑狼瘡就表示該病患更容易罹患冠狀動脈疾病。40 歲以下的紅斑狼瘡年輕女性患者，與同年紀的女性相比，得到此疾病的機率將近五倍，無論她們是否吸菸、是否有高血壓、糖尿病或體重過重。經過一段時間後，心臟供血和供氧量的減少，削弱了肌肉的力量。膽固醇塊可能從動脈內膜上脫落，干擾了到大腦和心臟的血流量。長期使用皮質類固醇也會造成傷害。
我該如何保持心臟的健康?
定期去看醫生，一定要記得敘述新的或發生變化的症狀，包括胸痛或呼吸急促。詢問心臟病或中風的其他警訊，以及出現時該如何處理。目標是要儘早察覺和治療紅斑狼瘡的發病期，限制皮質類固醇的使用 (用聰明的方式，經過醫師許可)，採取行動阻止其他損傷心臟的風險因子 (吸菸、高血壓、體重過重)，規律的運動 (每天 30 分鐘散步也有幫助)，以及遵守健康飲食。其他的關鍵：您要與醫師密切配合，包括心臟病專家 (心臟科醫師)。有些醫師會為紅斑狼瘡患者開立 statin 類藥物，降低冠狀動脈疾病的膽固醇。
哪些特定紅斑狼瘡患者容易併發心臟病?
特定人口，像黑人女性，需要特別警覺。心臟病不僅是所有黑人女性的頭號殺手，有色女性的心臟病死亡率幾乎比白人女性高出百分之 70。黑人女性比白人女性罹患紅斑狼瘡的機率大約是三倍，因此更加提高了損傷心臟的風險。
紅斑狼瘡目前的主要研究領域有哪些，心血管疾病是不是其中一項?
紅斑狼瘡 40 年以來都沒有核准任何主要的新療法，極需要突破。不過，研究員最近已經有顯著進展，令人興奮的報告就是發現疾病的作用方式以及如何治療。這些研究發現是更深入了解紅斑狼瘡的基因連結，加深了對紅斑狼瘡如何攻擊大腦、腎臟和皮膚的認識。另外也針紅斑狼瘡心臟病的推論得到一些很有前景的進展。研究員了解到更多針對此器官的免疫系統異常現象，對於動脈粥狀硬化的生物標記 (預測指標) 有更深入的理解。另外在心臟病的早期檢測技術也有了改進，治療藥物的選擇也變多了。
有任何藥廠正在開發治療紅斑狼瘡的新藥嗎?
是的，終於有了。數家藥廠正在開發新的治療藥物。您在網上搜尋，即可找到這些藥廠及其新藥的資訊。您也可以尋找報告發現新藥的網站，例如 https://www.lupusresearch.org
我對促進研究進展和藥物開發可以提供哪些協助?
身為紅斑狼瘡患者，您參與臨床試驗，就是直接幫助推動紅斑狼瘡治療科學，而且同時也幫助了您自己。臨床試驗是一項研究計劃，評估在人體上醫療診治、藥物和裝置的安全性及療效。美國食品藥物管理局 (FDA) 要求必須先進行這類試驗，才能將藥品開立給患者服用。如需紅斑狼瘡臨床試驗的資訊，請造訪下列網站:
https://www.clinicaltrials.gov/
https://www.centerwatch.com/.
紅斑狼瘡患者的展望是什麼?
目前還沒有根治的方法，但是現在每年研究員都對這個疾病獲得非常有希望的新見解，而且不斷在揭露新的療法。就在 20 年前，僅有百分之 40 的紅斑狼瘡患者在確診後活過三年。現在，因為早期診斷、治療方法的調整以及小心的監控，大部分的紅斑狼瘡患者可以擁有和一般人相當的壽命。2005 年百分之 80 以上的紅斑狼瘡患者活了 10 年或更長的時間。
深入了解全身性紅斑狼瘡研討會,這是一個免費支援與教育團體，每月在 HSS 舉辦的活動。
Updated: 11/3/2009